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Comment vivre avec un eczéma ? L’Association Française de l’Eczéma donne la parole aux patients et leurs proches, pour vaincre l’isolement.

« Invalide à 48 ans, cette maladie me pourrit la vie depuis plus de 12 ans. Des nuits blanches à me gratter jusqu’au sang de la tête aux pieds ! Tant d’ années à me cacher du soleil et à raser les murs. Et je dois avouer que l’on est bien seul et désarmé face à ce calvaire. Des réflexions du type ” qu’est ce qu’il vous arrive? vous avez pris le soleil?” et j’en passe ; lorsque vous allez par exemple acheter votre pain chez le boulanger. Sans parler des désaccords de croyance sur des traitements, des contradictions entre 150 dermatologues que vous avez consulté, même parfois de très compétents. Je pense à croire que le meilleur Dermato c’est nous-même.

Du nouveau dans la prise en charge de l’eczéma sévère de l’enfant :

La dermatite atopique et qualité de vie des enfants ont été étudiés dans la 1ère étude sur la « Satisfaction et Qualité de vie des enfants atteints d’eczéma au cours et au décours d’une cure thermale

La dermatite atopique et qualité de vie est un enjeu très important pour de nombreuses familles. Elle est en augmentation chez l’enfant, sa prévalence est estimée entre 10 et 15 % en Europe occidentale. Les démangeaisons importantes, les troubles du sommeil et la nécessité de soins quotidiens impactent fortement la qualité de vie de l’enfant et de la famille.

Une meilleure connaissance de la maladie a permis d’optimiser la prise en charge thérapeutique, mais la dermatite atopique se chronicise chez certains patients et il faut parfois faire face à une lassitude des parents et une corticophobie de la part de certains d’entre eux. Les cures thermales peuvent alors prendre une place de choix dans le parcours de soin des enfants atteints d’eczéma sévères.

Il existe une vingtaine de centres qui proposent de l’éducation thérapeutique en France pour soutenir les patients souffrant d’eczéma et leur famille, découvrez l’exemple de celle de Marseille.

Bonjour Isabelle, vous êtes infirmière et vous animez les ateliers d’éducation thérapeutique à l’école de l’atopie du Chu de Marseille. Parlez-nous un peu de votre parcours professionnel; comment en êtes-vous arrivée à animer des ateliers d’Education Thérapeutique pour l’eczéma et l’atopie ?

J’ai été diplômée en 1982 et j’ai d’abord exercé dans des domaines très « curatifs » que sont la réanimation et la chirurgie. Il y a 8 ans, j’ai démarré mon activité en Dermatologie, je m’occupe de la réalisation des tests allergologiques ; c’est dans ce contexte que les médecins m’ont proposé de faire de l’éducation thérapeutique pour des patients atteints d’eczéma au sein de l’école de l’atopie. Notre programme est autorisé et financé par les autorités de santé depuis 2010, et cela me permet d’agir davantage en « préventif », dans la gestion du quotidien.

La dermatite atopique (DA), aussi appelée eczéma constitutionnel, est une dermatose chronique inflammatoire, au même titre que le psoriasis par exemple.

L’eczéma constitutionnel est caractérisé par une succession de poussées et d’accalmies. La présence de plaques rouges, rugueuses et prurigineuses alterne avec des phases où la peau reste sèche et fragile.

La DA touche préférentiellement les jeunes enfants (près d’un enfant sur cinq). Le grattage et la sensation de chaleur liée aux plaques entraînent chez eux troubles du sommeil et inconfort. Par extension, c’est l’ensemble de la famille qui est touchée, avec une forte altération de la qualité de vie. De plus, les facteurs déclenchant environnementaux sont très variés, parfois difficiles à maîtriser au quotidien. Pollens, acariens, transpiration…

Ils constituent le traitement de fond des peaux atteintes d’eczéma, en relais des dermocorticoïdes qui sont utilisés lors des poussées. Il s’agit de crèmes très hydratantes contre la dermatite atopique, chargées de restaurer la fonction barrière de la peau et de diminuer l’évaporation de l’eau de la peau d’une part, la pénétration d’allergènes d’autre part. Ainsi leur emploi régulier diminue la fréquence et l’intensité des poussées.

Quelle crème pour la dermatite atopique ? Au-delà du terme générique de « crème », les galéniques sont très variées, allant du moins nourrissant au plus nourrissant. Lait, crème, baume, et cérat. Laits et crèmes seront privilégiés en cas de peau moyennement sèche ou l’été. Baumes et cérats conviennent aux peaux très sèches ou l’hiver lorsque les agressions climatiques sont plus intenses. Dans tous les cas, les ingrédients sont les mêmes (actifs nourrissants, occlusifs et humectants) et le produit doit porter la mention « peaux atopiques » afin d’assurer la meilleure tolérance possible : pas de conservateur, pas de parfum, pas de colorant…

Le regard des autres, peut être difficile à vivre lorsque l’on souffre d’eczéma sur le visage. Comment associer son eczéma du visage et maquillage?

L’association des termes « maquillage » et « eczéma » peut sembler contradictoire. Pourtant, du moment que l’eczéma n’est pas dû à une allergie liée aux produits de maquillage, celui-ci est tout à fait possible. Il est même parfois nécessaire pour des patients (hommes et femmes) souhaitant masquer leurs lésions et ainsi mieux accepter leur maladie. Le maquillage leur permettant d’améliorer l’image d’eux-mêmes et leur qualité de vie est appelé maquillage médical correcteur, il est pratiqué en milieu hospitalier ou dans les stations thermales. Il est donc tout à fait possible d’associer eczéma du visage et maquillage.

Beaucoup d’entre nous s’inquiètent dès qu’on leur parle des dermocorticoïdes, que faut-il savoir sur ce traitement de la Dermatite Atopique?

Nous avons rencontré le Pr Jean-François Stalder du service de dermatologie du Chu de Nantes pour en savoir plus sur le traitement de la dermatite atopique et plus particulièrement sur les dermocorticoïdes. Il est important de ne pas confondre les corticoïdes que l’on avale et les dermocorticoïdes que l’on met sur la peau.

Quels sont les points qu’il faut absolument retenir sur ce traitement de la dermatite atopique?

 

1-L’inflammation de la peau lors d’une poussée d’eczéma doit être traitée sous peine de s’aggraver ou de se surinfecter

Face à l’eczéma du bébé que faire? C’est un eczéma très fréquent qui pose de nombreux problèmes aux familles en raison de son caractère affichant, des récidives, des idées reçues… 

Face à l’eczéma du bébé que faire ? Tout d’abord, vérifions les définitions. Le terme exact est dermatite atopique. Il s’agit d’un eczéma inflammatoire chronique touchant le nourrisson dès les premiers mois de vie, parfois dès les premières semaines. Des plaques rouges, parfois suintantes, se logent sur les joues du bébé, mais aussi sur le ventre et la face externe des bras et des jambes. Ces plaques peuvent parfois se surinfecter et par exemple devenir jaunâtres.

C’est un eczéma dit constitutionnel, basé sur des défaillances de la barrière cutanée. Le traitement classique consiste à lutter contre l’inflammation grâce à des dermocorticoïdes et à hydrater la peau à l’aide d’émollients.

L'Association Française de l'Eczéma vous présente aujourd'hui un nouveau projet de recherche sur les bénéfices des activités créatives et corporelles pour les malades chroniques réalisé par l’association La Fabrique Créative de Santé. Il s'agit d'un projet de recherche du CHU de Nantes visant à évaluer les bénéfices...

Il est important de bien protéger sa peau du soleil lorsque l’on souffre d’eczéma. Nous savons que par ces beaux jours nous sommes tous tentés par le soleil. Ceci dit, ne négligeons pas notre si belle peau puisqu’elle est soumise aux agressions quotidiennes des rayons du soleil, plus puissants en été.

Bonjour, Madame Chrisbelle OLETTE-SPEYER, vous êtes rattachée à l’école de l’asthme de Marseille, où vous assurez des ateliers sur la pollution intérieure, et l’éviction des allergènes et polluants. Cette école de l’asthme dépend de l’association Asthme et Allergies. Vous faites partie de l’association CMEI, pouvez-vous nous dire en quoi consiste le métier de Conseiller médical en environnement intérieur ?

Un conseiller médical en environnement intérieur propose des visites à domicile, pour détecter dans l’habitat des patients atteints de maladie respiratoire en lien avec les polluants de la maison, les allergènes et toutes pollutions néfastes pour leur santé. Ventilation, produits ménagers… sont des éléments importants pour notre diagnostique afin de mieux pouvoir les conseiller sur les moyens d’évincer ces allergènes. Une visite à domicile dure entre une heure et une heure trente. 

L’Association Française de l’Eczéma a participé à l’ISAD (Symposium International sur la Dermatite Atopique) à Sao Paulo au Brésil du 18 au 21 Mai 2016.

 

Le Symposium international sur la Dermatite atopique a été créé par le professeur Georg Rajka en 1979 à Oslo, en Norvège, et réunit des experts dans le domaine de la dermatite atopique provenant du monde entier. En effet, la Dermatite Atopique qui concernait il y’a une cinquantaine d’année plutôt les pays industrialisés, est désormais présente partout dans le monde.

L’Association Française de l’Eczéma soutient le projet de photo artistique « PORTRAITS DE PEAUX –  Regard de l’autre, image de soi. » de Guillaume Oliver qu’il nous explique.

« La peau est la véritable interface de notre moi profond avec le monde extérieur. Elle est aussi une limite, un contenant, exprimant notre bien-être mais aussi nos souffrances.

La peau, fragilisée, devient alors le mauvais média, donnant une image corrompue de la personne. Le regard de l’autre se fausse, son interprétation aussi, la socialisation, l’estime de soi peuvent s’en trouver modifiées.

Journée Nationale de l’EczémaL’Association Française de l’Eczéma organise une Journée Nationale de l’Eczéma à destination des professionnels de santé, des patients et de leur proche.

L’Association Française de l’Eczéma organise cette 2ème Journée Nationale de l’Eczéma le 18 Juin à la Faculté de Médecine, 1 rue Gaston Veil à Nantes. Le service de Dermatologie du Chu de Nantes participe cette année à l’organisation de cette journée. La Société Française de Dermatologie et l’IREPS Pays de La Loire sont partenaires de la Journée Nationale de l’Eczéma.

La journée mondiale de l’allergie vient d’avoir lieu, et l’Association Française de l’Eczéma soutient cette initiative qui permet de mettre en avant ce problème de santé. Selon l’OMS, 1 personne sur deux sera concernée par les allergies en 2050.

L’allergie sous toutes ses formes touche la plupart des patients atteints d’eczéma, et elle devient un véritable enjeu de Santé Publique dans les pays industrialisés.

Beaucoup d’entre nous sommes touchés par l’eczéma de contact. L’eczéma de contact est une inflammation de la peau causée par une réaction allergique après le contact, généralement prolongé et répété, de substances capables de traverser la peau, comme les savons, les détergents, les solvants, les produits de dégraissage, les lubrifiants, les huiles, les agents de refroidissement, la poudre de fibre de verre, les produits alimentaires, les métaux…

L’Association Française de l’Eczéma a participé au Hacking Health Camp e-Santé 2016 à Strasbourg. Parce que l’avenir de la santé ne peut se faire sans les patients !

 

Le Hacking Health Camp a eu lieu du 17 au 20 mars 2016, pour sa troisième édition. Un événement européen pour parler d’innovation en santé. Cet évènement est à destination de toutes les personnes intéressées par l’innovation en santé, inspirant patients, professionnels de santé et professionnels du numérique sur leurs opportunités communes dans l’avenir de la santé. Ainsi, les membres de l’Association Française de l’Eczéma ont pu participer à des conférences sur le futur de la santé, de la formation sur les aspects techniques, légaux, médicaux et design en santé, ainsi qu’un hackathon sur le week-end.