L’Association Française de l’Eczéma dans son envie de faire avancer la recherche a proposé une étude concernant l’impact de la maladie sur le quotidien des patients adultes. Cette étude a été réalisée avec l’aide de la station thermale d’Avène.
Lors du Congrès Francophone d’Allergologie 2015, nous avons apporté le point de vue du patient concernant l’éducation thérapeutique. Une communication parue dans le magazine de l’allergologie.
Pour les 5 ans de l’association, nous avons réalisé un quizz à destination des mamans ayant un enfant atopique avec Madame Catherine Haenni Chevalley, psychologue et psychothérapeute à Genève. Quatre profils sont représentés : la maman poule, la maman préoccupée, la maman vérificatrice et la maman...
5 questions posées au Pr Misery (Chu de Brest) sur le prurit – Août 2014
Le Professeur Laurent Misery est le chef du service dermatologie du CHRU de Brest : « En une semaine, 30% de la population française ressent une sensation de prurit et 10% en est gêné, notamment en raison du caractère permanent des démangeaisons. En même temps, le prurit est assez mal pris en charge. Il existe peu de traitements et peu d’études sont menées pour comprendre ses mécanismes. »
L’Association Française de l’Eczéma travaille actuellement une enquête nationale sur les démangeaisons pour les patients souffrant d’eczéma.
– Pourquoi la peau démange lorsque l’on a une plaque d’eczéma ?
Cela fait partie des signes de l’eczéma. Toutefois, la cause des démangeaisons est encore mal comprise, ce qui explique pourquoi nous avons du mal à les traiter. En tous les cas, ce n’est lié à l’histamine et les anti-histaminiques ne sont donc pas efficaces (hors l’effet placebo, qui est très fréquent).
« Atteinte d’eczéma depuis toujours, j’ai trouvé très tôt en la danse un exutoire au mal-être qui en a découlé. La danse classique d’abord, commencée à 6 ans, alors que la maladie entravait mes mouvements au quotidien. Après le passage difficile au vestiaire, dès que je posais une main sur la barre mon corps se dépliait, se décollait, se relaxait, et enfin, oubliait ses douleurs et ses irritations ! L’énergie contenue toute la journée parce qu’il faut essayer de se fondre dans la masse, enfin était libérée ! La danse classique, par les exercices rigoureux et répétés qu’elle impose au corps, permet finalement de s’en évader…
L’Association Française de l’Eczéma fait partie du consensus HOME, l’objectif est de travailler sur un indicateur de mesure de la sévérité d’un eczéma commun à tous les pays.
L’Association Française de l’Eczéma soutient les travaux universitaire concernant l’eczéma.
La peau d’un patient atteint d’eczéma est fragile et réagit très facilement aux agents extérieurs : froid, vent, irritants divers et variés… De plus, dans le cas d’un eczéma atopique, la peau est sèche de façon constitutionnelle, elle manque d’eau et de lipides.
Hydrater sa peau lorsque l’on a de l’eczéma permet de renforcer sa fonction barrière. Cela permet également de réduire la fréquence et l’intensité des poussées inflammatoires.
L'hygiène est indissociable des soins dans la prise en charge de l'eczéma. Lors de cette étape, il faut privilégier les savons surgras ou les huiles lavantes, utiliser la main plutôt que le gant ou la fleur de douche. Les patients doivent préférer les douches courtes...
De nombreux enfants et les adultes atteints d’eczéma reconnaissent une relation entre les événements stressants de leur vie et leurs poussées d’eczéma. La colère, la frustration, l’embarras et même un événement heureux peuvent provoquer des démangeaisons. Le grattage résultant peut entretenir une poussée, selon un véritable cercle vicieux. Les personnes atteintes d’eczéma doivent apprendre à éviter le stress. Deux concepts-clés sont impliqués:
Le défi est de profiter de faire une activité physique sans aggraver votre eczéma. Pour cela il est important de choisir une activité en fonction de l’état de votre peau. Privilégier par exemple un sport plus doux qui vous fera moins transpirer lorsque la peau est abîmée comme par exemple la marche. Alors que quand la peau sera redevenue saine, vous pourrez plus facilement pratiquer l’activité de votre choix (course, tennis, danse …).
Si repérer les déclencheurs potentiels est l’une des clés de la gestion de l’eczéma, cela ne doit pas vous empêcher de pratiquer les activités que vous aimez. Alors, une question se pose : comment éviter la surchauffe, pour ne pas entraîner une irritation et une poussée à cause de la sueur?
Le vent, le manque de soleil et surtout le froid entraînent une augmentation de la sécheresse de la peau et des phénomènes d’aggravation de l’eczéma. Les vêtements en laine provoquent des irritations cutanées, tandis que les vêtements trop chauds créent de la transpiration, laquelle peut faire « flamber » l’eczéma. Ainsi, de petites plaques d’eczéma peuvent devenir plus grandes et difficiles à traiter.
Le soleil a souvent tendance à améliorer un eczéma : la peau est moins sèche, moins rouge, les patients sont souvent plus détendus et cela influe sur leur maladie. Cependant, la saison estivale peut parfois entraîner d’importantes crises, en raison de la transpiration ou de phénomènes de photo-allergie. C’est pourquoi, il est important de ne pas prolonger les séances de bronzage et de ne pas s’exposer entre 12h et 16h.
Les différents conseils à donner aux patients pendant l’été sont issus du bon sens : en premier lieu, il faudra éviter la transpiration grâce au port de vêtements en coton ou en lin, et des douches courtes et fraîches à volonté. L’émollient doit être appliqué quotidiennement mais adapté à la saison : préférer les laits et les émulsions. La protection solaire doit dans tous les cas être optimale surtout chez les jeunes enfants. Pensez également à porter des chapeaux à large bord et des lunettes de soleil.
L’eczéma est une maladie chronique caractérisée par une alternance de périodes inflammatoires et d’accalmies. Les facteurs responsables de la maladie sont très variés et peuvent notamment dépendre des conditions climatiques. Quand on a de l’eczéma, on peut partir en vacances où bon nous semble ! Les vacances sont un bon moyen de se reposer, de passer de bons moments en famille ou entre amis. Il faut juste prendre le temps de bien les préparer.
Lorsque les enfants commencent l’école, ils sont suffisamment âgés pour s’apercevoir que leur peau est différente de celles des autres enfants. Les enfants ont une estime de soi très fragile et on remarque que ceux qui font de l’eczéma peuvent être particulièrement gênés par l’aspect...
L’un des principaux problèmes de l’eczéma est d’ordre sociétal car beaucoup de personnes mal informées sur la maladie pensent qu’elle peut être d’origine infectieuse et donc contagieuse. Les patients atteints d’eczéma sur le visage ou les mains sont gênés parce qu’ils ont l’impression que tout le monde les regarde fixement. Si vous ne pouvez pas le dire d’emblée, essayez de glisser dans la conversation que vous avez un eczéma, et qu’il n’est pas contagieux, et certainement pas causé par un manque d’hygiène. Ce n’est pas parce que vous avez une poussée d’eczéma qu’il faut rester à l’écart de la vie ou attendre que votre eczéma disparaisse pour vivre normalement. Les amitiés sont très importantes pour tout un chacun, y compris pour les patients atteints d’eczéma. Ne vous forcez jamais à aller à des fêtes, si vous ne les aimez pas. Mieux vaut trouver des intérêts et des activités qui vous plaisent, cela vous permettra d’oublier votre maladie. De cette façon, vous pourrez rencontrer de vrais amis, dont la plupart seront beaucoup plus intéressés par votre personnalité que par l’état de votre peau.
L’eczéma peut altérer la qualité de vie des patients mais aussi de l’entourage. Le quotidien s’accompagne alors de fatigue et d’insomnie. Pour éviter ces difficultés, il faut privilégier une bonne hygiène de vie dès l’enfance :
– Favoriser les activités physiques pendant la journée pour éviter le trop plein d’énergie le soir;
– Diminuer les stimulations après 18-19 heures : télévision, sport, jeux vidéo… ;
– Favoriser les activités relaxantes avant le coucher : lecture, musique douce ;
– Eviter les repas trop copieux et les boissons excitantes au dîner ;
– Un bain tiède au moins 2 heures avant le coucher, relaxe et favorise le sommeil profond.
– Etre attentif aux signaux de sommeil (bâillements, nuque lourde…). Il est important d’aller se coucher dès que l’on ressent ces signaux afin d’éviter l’énervement et les démangeaisons.
Les démangeaisons constituent un problème majeur dans l’eczéma. C’est pourquoi, il est important de trouver des solutions pour luter contre ses crises de démangeaisons.
En éducation thérapeutique on parle de la « boîte magique anti-grattage ». Cette boite à faire soi-même est constitué de différents produits de récupération : de spray d’eau thermale, de packs de froid, de galets ramassés sur la plage et décorés par l’enfant, de roulette de massage, d’éventail, de boule antistress, de cuillères, de doudou par exemple. C’est une source d’alternatives au grattage, les enfants comme les adultes peuvent participer à son élaboration et s’en servir à tout moment.
De nombreuses études sont réalisées chaque année, dans le monde entier. Voici quelques exemples ….
