9 ans d’engagement pour l’Association Française de l’Eczéma
L’Association Française de l’Eczéma fête aujourd’hui ses neuf ans !!!
9 ans aujourd’hui, d’une histoire construite de rencontres, d’engagements, de travail, de satisfactions, de souffrances et de peines. Mais aussi de femmes et d’hommes différents, malades ou accompagnants, de plus en plus nombreux. Des personnes qui se démènent chaque jour pour faire reconnaître l’eczéma comme une véritable maladie.
L’eczéma concerne 2 500 000 de personnes en France. Des chiffres qui explosent ! 3 fois plus de malades en 30 ans !
L’eczéma, un véritable enjeu de santé publique !
En 9 ans il s’est passé beaucoup de choses. Nous avions à l’occasion du 8ème anniversaire de l’Association répertorié les moments clés depuis la création de l’Association. Aujourd’hui, une année de plus s’est écoulée et nous pouvons compléter la liste avec notamment l’organisation de:
– la deuxième édition de la semaine Eczéma & Vous
– la 5ème édition de la journée nationale de l’eczéma
– la publication de nombreux articles web
– la création de contenus plus originaux comme des vidéos à thème
– l’organisation d’ateliers, la participation à différents salons
– le passage de l’Association dans divers média (presse/radio/télé/web)
– la refonte du site web pour mettre plus en avant les valeurs de l’Association et mieux répondre à vos attentes
– l’organisation de l’Eczéma Camp à Annecy
Autant d’actions qui vous permettent de faire des rencontres, de partager sur vos diverses expériences, de faire avancer la recherche, de mieux comprendre cette maladie. De tout simplement pouvoir tirer du positif d’une situation qui perturbe votre quotidien.
Mais ce n’est pas tout ! En 2019, les demandes d’orientation vers les spécialistes de l’eczéma ont été particulièrement nombreuses. L’association est aussi un réseau d’entraide ! Avec les pics de chaleurs de l’été, les bénévoles de l’association ont accompagné plus d’une dizaine de malades à se faire hospitaliser en urgence. Nous avons également communiqué auprès de la presse pour informer sur les difficultés des malades et partager nos recommandations.
Nous avons entrepris également une enquête auprès des familles ayant des enfants atopiques pour mieux comprendre leur quotidien, des chiffres marquants que nous pourrons bientôt vous communiquer.
Une association encore plus proche de vous !
En créant l’Association il y a aujourd’hui 9 ans, l’objectif était pour Stéphanie Merhand, fondatrice de l’association, d’apporter un réel soutien aux nombreux patients supportant seul la maladie.
Mais également aux familles souvent impuissantes face aux souffrances d’un proche.
Aujourd’hui elle l’espère, c’est un objectif qu’elle a atteint grâce à toutes les actions menées. Que ce soit à travers les événements, les articles, les magazines, les vidéos, les rencontres que l’Association a eu l’occasion d’organiser, de soutenir et d’imaginer pour vous, patients ou proches. Mais bien sûr tout cela doit continuer et perdurer autant de temps que la maladie sera synonyme de souffrance, d’isolement, d’incompréhension etc..
Pour cela, et plus que jamais, l’Association a besoin de vous! Votre engagement, vos idées, vos demandes, vos réactions, vos partages, vos expériences sont importants. Cela permet à l’Association d’être à même de répondre le plus correctement possible à vos besoins et vos interrogations.
La force de l’Association Française de l’Eczéma est l’écoute des malades pour se réinventer constamment afin de vous soutenir au quotidien !
Cette 9ème année a commencé fort avec l’invitation de l’Association Française de L’Eczéma à l’émission Allo Docteur sur France 5, en direct, le mercredi 8 Janvier 2020. En plateau, Stéphanie Merhand, fondatrice de l’Association Française de l’Eczéma, avec le témoignage sensible d’Eléonore, membre active, que nous tenons à remercier.
La voix des malades est notre combat. Voilà pourquoi, il est important de nous rejoindre et d’adhérer à l’association pour que votre voix puisse compter aussi !
Nous vous attendons nombreux à nos événements en 2020… En mars, nous proposerons un format de rencontre inédit aux familles, « un Eczéma Family Camp » à l’école de Nicolas Hulot au Parc de Branféré, dans le Morbihan… Un cadre idéal pour les enfants, les adolescents et les familles, pour se divertir et aussi s’informer sur les causes de la maladie et notamment les facteurs environnementaux. Un moment d’échange et de partage pour mieux vivre avec l’eczéma au quotidien.
En Juin, plusieurs médecins s’engagent auprès de l’Association Française de l’Eczéma pour organiser des rencontres à Brest, Lille, Paris, Lyon et Aix-en-Provence. Les informations arrivent bientôt, restez connecté !