A travers cette dernière vidéo de notre tour du monde de l'eczéma, nous avons souhaité interroger les associations de patients sur leurs actions dans chacun de leurs pays respectifs. L'Association Française de l'Eczéma étant la plus jeune du groupe (2011). Tour du monde de l'eczéma : "Bonjour,...
Eli, nous fait part de son expérience de directrice de communication de l'association norvégienne du psoriasis et de l'eczéma. "L'association a été créée il y a environ cinquante ans, seulement en tant qu'association du psoriasis. Vers 2000, nous avons décidé de travailler aussi pour les patients...
Pour permettre à son enfant de mieux vivre au quotidien avec sa maladie de peau, utilisez des vêtements pour bébé atopique. Rosemarie Fondatrice de la marque Maluna, a mis au point des vêtements confortables, renforcés au niveau des zones « à risque » telles que les poignets ou les chevilles, sans étiquettes ni coutures intérieures. L’ensemble de la collection est en coton labellisé Oeko-Tex®, particulièrement respectueux de la peau.
Pourquoi est-ce que affronter la dermatite atopique sévère et l’hospitalisation ? Cela faisait deux fois cette année que ma dermatologue me proposait de m’hospitaliser, car mon eczéma était trop présent. L’objectif était de revoir les soins et tester les produits que j’utilise au quotidien pour voir si je n’y étais pas allergique. Je lui disais à chaque fois, c’est bon, je traverse une période professionnelle très active, après ça ira mieux. Malheureusement, je me suis rendu compte que toute seule, j’étais totalement dépassée. J’ai donc accepté de me faire hospitaliser.
« Bonjour, je suis dans la période « j’en peux plus » et je tombe sur votre association, ça fait du bien d’apercevoir une note d’espoir. J’ai 22 ans, je suis étudiante et vendeuse en boulangerie le week-end. Je souffre d’eczéma depuis toujours mais rien y fait je ne l’assume toujours pas bien au contraire, je vis avec l’angoisse de cette maladie tous les jours. Ça a vraiment commencé au collège, les grosses crises et les moqueries qui vont avec…. et puis ce sont enchaînés crises, hospitalisations, renfermement sur soi.
Malheureusement, eczéma et sport et la dermatite atopique ne font pas toujours bons ménages. Des solutions peuvent être mises en place. Julien, bénévole parisien de l’association nous a fait le plaisir de répondre à quelques questions sur sa maladie et son engagement envers l’association.
« Invalide à 48 ans, cette maladie me pourrit la vie depuis plus de 12 ans. Des nuits blanches à me gratter jusqu’au sang de la tête aux pieds ! Tant d’ années à me cacher du soleil et à raser les murs. Et je dois avouer que l’on est bien seul et désarmé face à ce calvaire. Des réflexions du type ” qu’est ce qu’il vous arrive? vous avez pris le soleil?” et j’en passe ; lorsque vous allez par exemple acheter votre pain chez le boulanger. Sans parler des désaccords de croyance sur des traitements, des contradictions entre 150 dermatologues que vous avez consulté, même parfois de très compétents. Je pense à croire que le meilleur Dermato c’est nous-même.
« Atteinte d’eczéma depuis toujours, j’ai trouvé très tôt en la danse un exutoire au mal-être qui en a découlé. La danse classique d’abord, commencée à 6 ans, alors que la maladie entravait mes mouvements au quotidien. Après le passage difficile au vestiaire, dès que je posais une main sur la barre mon corps se dépliait, se décollait, se relaxait, et enfin, oubliait ses douleurs et ses irritations ! L’énergie contenue toute la journée parce qu’il faut essayer de se fondre dans la masse, enfin était libérée ! La danse classique, par les exercices rigoureux et répétés qu’elle impose au corps, permet finalement de s’en évader…
