Alerte sur la vulnérabilité physique, psychologique, sociale et émotionnelle des 4 millions de personnes atteintes d’eczéma en France !
L’Association Française de l’Eczéma publie « Le Livre noir de l’Eczéma©» pour exposer au grand jour la réalité du quotidien des malades atteints d’eczéma, cette maladie chronique invalidante banalisée à tort.
Un recueil de données scientifiques, d’analyses d’experts, et de témoignages avec des propositions concrètes en faveur d’une prise en charge globale, humaine et digne de tous les patients atteints d’eczéma.
Fruit de 15 années d’engagement et de combat au service des patients, « Le Livre noir de l’Eczéma© » réalisé par l’Association Française de l’Eczéma et préfacé par Sarah El Haïry, Haute commissaire à l’Enfance, rassemble les contributions de médecins et d’experts de la maladie, de professionnels de santé, sociétés savantes et acteurs institutionnels. Il s’agit de faire reconnaître
l’eczéma comme un enjeu majeur de santé publique !
L’eczéma, une maladie en forte croissance banalisée à tort…
On réduit trop souvent l’eczéma à une simple affection bénigne de la peau. Pourtant, derrière la maladie cutanée avec ses rougeurs et ses démangeaisons incessantes, se cache une réalité bien plus complexe : celle de la grande vulnérabilité de millions d’enfants, d’adolescents et d’adultes en France.
Les nuits sans sommeil, l’isolement face au regard des autres, les parcours scolaires
perturbés, les reconversions professionnelles imposées, l’anxiété et les doutes permanents, la détresse silencieuse, voire les pensées suicidaires… à tous les âges, l’eczéma, fragilise durablement l’estime de soi et bouleverse l’équilibre psychologique des patients et des proches.
L’Association Française de l’Eczéma formule cinq propositions prioritaires pour une prise en charge globale, humaine et digne des patients.
1. Donner aux patients les moyens de devenir acteur de leur santé.
L’association appelle au développement de programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sur l’ensemble du territoire (seulement une trentaine de centres ETP en France), qui pourraient être complétés d’approches complémentaires encadrées par des professionnels qualifiés, comme la danse thérapie, les ateliers sur les douleurs cutanées, la gestion des démangeaisons…
2. Développer une prise en charge dermatologique « coordonnée » partout en France pour améliorer la qualité des soins et réduire les inégalités territoriales.
Structurer un « second recours », entre le médecin généraliste (1er recours) et l’hôpital (3ème recours), pourrait passer par le déploiement d’équipes de soins spécialisées en dermatologie-vénéréologie, s’appuyant notamment sur la télé-expertise.
3. Garantir la cohérence des recommandations médicales délivrées aux malades.
Les patients qui consultent pour l’eczéma sont trop souvent confrontés à des discours différents, voire contradictoires, entre médecins généralistes, dermatologues, pédiatres, pharmaciens, infirmiers… qui s’explique notamment par la diversité de leurs formations. Pour éviter la confusion, les interruptions des traitements et la perte de confiance, les patients doivent disposer d’une information compréhensible, cohérente et fondée sur des données scientifiques récentes.
4. Structurer une prise en charge « globale » des patients.
L’eczéma nécessite une approche pluridisciplinaire associant médecins, pharmaciens, psychologues-cliniciens, infirmiers en pratique avancé (IPA), association de patients… Une meilleure coordination entre ces acteurs permettrait d’améliorer durablement le parcours de soins et la qualité de vie.
5. Soutenir les initiatives innovantes pour lutter contre les inégalités territoriales.
L’association encourage le développement de dispositifs innovants pour rapprocher l’expertise dermatologique des patients dans les territoires les moins bien dotés. Des initiatives comme « Mobil’derm » initiée par la Société Française de Dermatologie (SFD) illustrent cette volonté.