Actualité

L'Association Française de l'Eczéma est très active pour faire reconnaître la maladie. En rejoignant l'Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie elle participe à ce changement, vers une reconnaissance mondiale de l'Eczéma. L'Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (IADPO) a publié aujourd'hui un...

Le festival de la Communication Santé 2017

L’Association Française de l’Eczéma est partenaire du 28ème Festival de la Communication Santé 2017. Il se déroulera les 24 et 25 novembre 2017 à Deauville.

Cet événement est un grand témoin et un relais de l’évolution de la Communication Santé sous toutes ses formes. Le Festival de la Communication Santé s’est adapté au fil du temps. Il se fait aujourd’hui l’écho des nouvelles technologies mises à la disposition de la communication et du marketing. Ces nouveaux outils et cette communication « multicanal » permettent des approches au plus près des patients, du parcours de soin ou de la prévention.

Deux journées vous conduisent au cœur de la communication du secteur de la santé, de ses nouveautés, de ses innovations et de ses évolutions. Le vendredi est consacré aux conférences, speed visions et ateliers sur les thèmes d’actualité de la communication santé.

Vous souvenez-vous, c’était en 2014. Stéphanie Merhand remporta le 1er Prix Talents de Patients organisé par les entreprises du médicament. Avec son recueil de poèmes « Mon quotidien » avec l’eczéma.

 

Le témoignage de Stéphanie Merhand, gagnant du prix Talents de Patients

Depuis mon enfance, je suis atopique, c’est-à-dire que je fais des allergies (environnementales et alimentaires), de l’asthme et de l’eczéma. Mon eczéma se concentrait essentiellement sur les plis des jambes et les plis des bras. Mais à 18 ans, un eczéma très sévère s’est localisé sur le visage et sur le cou.

La maladie étant toujours présente, j’ai ressenti le besoin d’écrire mes difficultés du quotidien.

L’Association Française de l’Eczéma organise la première semaine nationale de l’eczéma. Retrouvez-nous dès le 20 novembre.

 

La dermatite atopique sévère est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Elle est caractérisée par une déficience de la barrière cutanée et une anomalie de la réponse immunitaire. Cette pathologie, d’origine multifactorielle (facteurs génétiques, immunologiques et environnementaux), évolue par poussées. La dermatite atopique implique des démangeaisons intenses, des rougeurs et lésions cutanées récurrentes pouvant se compliquer de surinfections. Les comorbidités atopiques sont fréquentes (40% des patients souffrent d’asthme, 50% de rhinite allergique) et les répercussions psychologiques importantes.

Les maladies chroniques invalidantes de la peau sont-elles les oubliées du système de  santé ? L’événement sur les maladies de la peau de cette fin d'année.   Un événement pour vous aider les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes de la peau Les maladies chroniques invalidantes de la peau concerne...

L’Association Française de l’Eczéma est membre de l’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie.

L’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie (IADPO) est une alliance mondiale unique, engagée dans l’amélioration de la vie des patients atteints de maladies de peau dans le monde entier. Leur objectif principal est d’entretenir des relations avec les membres, les partenaires et tous les intervenants dans le domaine de la santé. En établissant un dialogue avec les décideurs du monde entier pour promouvoir les soins de santé axés sur le patient.

Dans le monde entier, il existe une perception générale que les maladies de la peau sont sans conséquence, éphémères et plus nuisibles que les maladies qui méritent vraiment l’attention des milieux médicaux et de recherche. Ainsi que le financement et le soutien des payeurs et des législateurs.

L’Association Française de l’Eczéma souhaite que les patients puissent avoir la parole.  Rejoignez-nous ! Découvrez pourquoi adhérer à l’Association Française de l’Eczéma.

Pour les patients, l’eczéma c’est :

  • « Une douleur physique et psychologique ! » C.
  • « Un mal être au quotidien ! » M.
  • « Des démangeaisons à en devenir folle. Des traitements à n’en plus finir… pour voir les poussées revenir… » L.
  • « Une maladie horrible que beaucoup de gens ne comprennent pas ! » M.

Aujourd’hui, près de 100 000 patients adultes souffrent en France d’une maladie invalidante, trop souvent assimilée à « un problème de peau banal » ou « à un simple eczéma ». La dermatite atopique sévère de l'adulte. Le laboratoire Sanofi Genzyme et l’Association Française de l’Eczéma présentent la 1ère campagne...

Il existe plusieurs applications mobiles sur la dermatite atopique. Qu’est-ce que les patients doivent savoir sur la confidentialité et la sécurité pour les données de santé sur la dermatite atopique ? Nous avons interrogé Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé qui se déroulera à Deauville les 24 et 25 novembre 2017.

 

Les données de santé sur la dermatite atopique et la confiance des patients

La question de la confidentialité des données de santé sur la dermatite atopique et toutes les maladies, est fondamentale. C’est un prérequis pour pouvoir développer de nouveaux services en toute transparence. Avec la confiance des patients comme moteur.

La donnée de santé sur la dermatite atopique et les autres maladies, est sans doute la mieux protégée en France. Le fournisseur de service et de serveur qui souhaitent pouvoir héberger des données de santé à caractère personnel (tout ce qui à un rapport aux mensurations d’une personne ou qui peut identifier un état physique ou mental); doivent obtenir un agrément. Ceci, pour démontrer leur sérieux et leur capacité à répondre aux exigences que cet hébergement implique.

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