Focus sur les missions de l’Association Française de l’Eczéma
Les missions de l’Association Française de l’Eczéma sont tournées vers les personnes atteintes de dermatite atopique et vers leurs proches. En tant qu’association, notre combat quotidien est de rompre l’isolement des malades et de faire en sorte que chacun puisse mieux vivre avec sa maladie. De l’information à l’organisation d’événements et de rencontres, sans oublier le soutien à la recherche, c’est bien la personne atteinte d’eczéma ou de dermatite atopique qui reste au centre de chacune des missions de l’association.
Rompre l’isolement des personnes souffrant de dermatite atopique
L’eczéma est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui entraîne des répercussions importantes dans la vie sociale, la vie professionnelle, mais aussi la vie familiale et amoureuse. Une étude IFOP pour Sanofi réalisée en 2023 montre que parmi les personnes atteintes de dermatite atopique, 67 % d’entre elles souffrent de périodes intenses d’anxiété et 41 % ont connu des épisodes dépressifs.
À cette problématique s’ajoute le fait que certaines activités deviennent compliquées avec l’eczéma. C’est par exemple le cas des activités en plein air en cas de pollens.
Pour toutes ces raisons, l’eczéma peut occasionner un repli sur soi et un véritable isolement des patients. Une des principales missions de l’association consiste à rompre cet isolement. La dermatite atopique n’est pas incompatible avec le sport, les activités extérieures ou encore le pollen. Il suffit de mettre en place certaines actions de protection et de prévention afin de limiter l’impact de ces facteurs aggravants ou déclenchants.
Rompre l’isolement des personnes souffrant de dermatite atopique leur permet d’accéder à davantage d’informations, mais aussi à des conseils et à des soins adaptés. De plus, grâce à l’association, ces personnes peuvent rencontrer d’autres patients et partager leurs expériences. Être plus forts ensemble est plus qu’un slogan. C’est la raison d’être de l’association.
Quels sont les moyens mis en place par l’association pour rompre cet isolement ?
Tout d’abord, l’association multiplie sa présence digitale à travers des articles de blog, des vidéos ou des posts sur les réseaux sociaux afin d’essayer de toucher le maximum de personnes. Ensuite, elle organise des événements à travers la France entière qui réunissent :
- des personnes atteintes d’eczéma ;
- leurs proches ;
- des professionnels de santé ;
- etc.
Organisés tout au long de l’année, ces événements, qui conviennent aussi bien à des enfants qu’à des adultes, sont de différentes natures. Ainsi, il est possible de participer à :
- un cours de yoga ;
- un événement sportif ;
- une conférence ;
- un atelier cuisine ;
- un cours de sophrologie ;
- etc.
Ces rencontres participent à la reconnaissance de la maladie et sont nécessaires pour sortir les patients de leur isolement.
Informer et soutenir les patients souffrant de dermatite atopique
Il n’existe pas un eczéma, mais bien de nombreuses formes d’eczéma. Il faut commencer par différencier l’eczéma de contact de l’eczéma atopique. Ensuite, il faut également citer :
- l’eczéma chronique des mains ;
- la dyshidrose ;
- l’eczéma nummulaire ;
- l’eczéma des yeux et des paupières ;
- etc.
De plus, il n’existe pas un traitement définitif de l’eczéma, mais différentes façons de soulager et de limiter les crises d’eczéma, en fonction des patients et de la nature de l’eczéma.
Enfin, il faut savoir que des gestes de prévention permettent de limiter la sévérité et la fréquence des crises d’eczéma. Pollution, pollen, temps froid, stress, air sec, de nombreux facteurs peuvent agir sur l’eczéma. Les connaître permet de mieux contrôler leur impact.
Une des missions de l’association consiste donc à informer les patients afin qu’ils disposent de toutes les clés pour mieux vivre avec leur maladie cutanée chronique. Ces informations sont transmises via différents supports, comme :
- des podcasts ;
- des fiches pratiques ;
- un magazine pour les adultes;
- un magazine junior pour les 6-11 ans
- une chaîne YouTube ;
- une application mobile ;
- des témoignages ;
- une sélection de livres ;
- les réseaux sociaux ;
- etc.
Informer les patients, c’est aussi les soutenir dans leur combat quotidien. Chaque personne atteinte de dermatite atopique a besoin d’être soutenue et de savoir qu’elle n’est pas seule. Au contraire, elle peut trouver une véritable écoute au sein de l’association et découvrir des conseils précis pour changer sa vision de la maladie. L’eczéma ne doit pas être un frein à la vie ou au bonheur.
Faire avancer la recherche et faire connaître l’eczéma
Plus l’eczéma sera connu du grand public, moins les personnes qui en souffrent se sentiront isolées. Il n’y aura plus de moqueries dans les cours d’école et plus de regards blessants dans les entreprises. Cela fait aussi partie des missions de l’association : se battre avec et aux côtés des malades et sensibiliser la population aux signes physiques de l’eczéma.
La recherche scientifique représente un autre enjeu essentiel pour l’association. Il s’agit même d’un point crucial pour :
- limiter l’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
- améliorer leur prise en charge globale.
Rassembler, informer et soutenir sont autant de moteurs essentiels pour l’Association Française de l’Eczéma. Le collectif permet de trouver la force en toutes circonstances. Par mail, par téléphone, lors d’un événement, en devenant adhérent ou par tout autre moyen, des solutions concrètes existent pour ne plus se sentir seuls et pour vivre plus sereinement avec son eczéma.