Qu’appelle-t-on une dermatite atopique sévère ?
La dermatite atopique sévère correspond à une forme sévère d’eczéma atopique.
La dermatite atopique (DA), ou eczéma atopique est une maladie inflammatoire chronique de la peau caractérisée par une défaillance de la barrière cutanée et par une anomalie de la réponse immunitaire. Cette maladie peut s’exprimer à des degrés de sévérité divers, qu’on classe habituellement en 3 catégories : légère, modérée, sévère.
A quoi correspondent ces degrés de sévérité, et quels sont les différents impacts sur la qualité de vie ? Est ce la même chose de vivre avec une DA légère qu’avec une DA sévère, les traitements sont ils les mêmes ? Explications.
Les degrés de sévérité de la dermatite atopique
La dermatite atopique (DA) et une maladie chronique qui n’impacte pas le pronostic vital, mais qui peut dégrader fortement la qualité de vie, notamment à cause des démangeaisons, des douleurs, et de l’aspect visible de la maladie. Sa prise en charge sera très différente, en terme de traitements et d’adaptations au quotidien, en fonction du degré de sévérité.
Les symptômes de la DA sont les mêmes quel que soit le degré de sévérité, mais c’est leur intensité qui varie :
- l’étendue des lésions : il est clair que si seule une petite surface, par exemple le pli du coude, est touchée, l’impact ne sera pas le même que si l’eczéma recouvre la totalité du corps,
- l’intensité des démangeaisons : elles peuvent être légères et transitoires dans les formes légères de DA, jusqu’à être quasi permanentes et insupportables dans les formes sévères,
- l’intensité des signes cutanés : sécheresse, rougeurs, gonflement de la peau (oedème, induration, papules), suintement, lésions de grattage, croûtes, épaississement de la peau (lichenification)… dans une forme légère, certains de ces symptômes sont complètement absents, et seules une sécheresse et quelques rougeurs sont visibles ; alors que des patients avec une forme sévère peuvent avoir une peau suintante, gonflée, avec de très fortes lésions de grattage, ce qui occasionne des douleurs importantes
Il est donc très important de pouvoir évaluer le degré de sévérité de la dermatite atopique. C’est ce que fait le dermatologue ou le médecin, à l’aide de différentes grilles d’évaluation.
Voici les plus fréquemment utilisées :
- le SCORAD (SCOring Atopic Dermatitis) : mesure la surface corporelle atteinte par les lésions, la sévérité des lésions, ainsi que l’impact sur le sommeil et le prurit. Le total des points peut atteindre 103. Un score inférieur à 25 signifie que la DA est légère, un score entre 25 et 50 montre une DA modérée, et un score supérieur à 50 correspond à une DA sévère ;
- le score EASI (Eczema Area and Severity Index) : évalue l’étendue de l’eczéma sur 4 régions corporelles (tête/cou, torse, bras, jambes) et mesure la sévérité de 4 signes cliniques (érythème, induration/papules, lésions de grattage, lichenification). Le total des points peut atteindre 72. Un score jusqu’à 7 signifie que la DA est légère, un score jusqu’à 21 montre une DA modérée, et un score supérieur à 21 correspond à une DA sévère ;
- le score POEM (Patient‐Oriented Eczema Measure) : outil d’auto-évaluation pour évaluer la maladie chez les patients. Il évalue la fréquence de survenue de 7 symptômes (démangeaisons, sommeil, saignements, suintement, fissures, desquamation, sécheresse) durant la semaine précédente. Le total des points peut atteindre 28 : DA légère (0–7), modérée (8–16), et sévère (17–28) ;
- L’ADCT (Atopic Dermatitis Control Tool) a été récemment validé dans l’objectif d’évaluer le contrôle de la maladie par les patients. C’est un auto-questionnaire adressé au patient, portant sur les symptômes et le niveau de la qualité de vie au cours de la semaine précédente.
Au cours de sa vie, un patient peut passer par différents degrés de sévérité, c’est pourquoi le suivi régulier est important, afin d’adapter les réponses en fonction du score obtenu.
Des outils, comme le PO-SCORAD (pour Patient-Oriented SCORAD) peuvent être utilisés par les patients eux-mêmes, et peuvent être une aide pour dialoguer ensuite avec le dermatologue. Dans tous les cas, il ne faut pas hésiter à demander à son médecin à quel degré de sévérité il estime votre DA le jour de la consultation.
L’impact de la DA sévère dans la vie quotidienne
L’impact de la dermatite atopique sévère est très important dans la vie quotidienne, car cette maladie en bouleverse différents pans. Comme nous allons le voir, de nombreuses études de qualité de vie, comme l’étude ECla, montrent que plus l’eczéma est sévère, plus la qualité de vie est impactée.
Dermatite atopique sévère et sommeil
Premièrement, la qualité du sommeil est dégradée, à cause principalement des démangeaisons. La DA sévère provoque des démangeaisons véritablement intenses et difficilement supportables, que ce soit durant la journée ou pendant la nuit. Or, les conséquences du manque de sommeil sont avérées sur la santé à plus ou moins long terme, avec des conséquences notamment sur la concentration, le système immunitaire, la prise de poids, l’anxiété…
Une étude récente menée chez des patients atteints de DA a montré que les patients qui présentaient une forme modérée ou sévère de la maladie souffraient plus de somnolence diurne due au manque de sommeil que les patients avec une forme légère (61,4% vs 41,4%).
Le bouleversement des relations sociales et la DAS
Deuxièmement, la dermatite atopique sévère s’immisce dans les relations sociales, d’autant plus si les signes physiques de la maladie sont situés sur le visage et les mains, zones très exposées au regard des autres.
La personne souffrant de DA sévère peut alors se sentir rejetée, isolée et n’ose plus entreprendre de nouvelles rencontres. Ce sont les différents types de contacts humains qui se trouvent impactés par la maladie, avec :
- les relations professionnelles ;
- les relations sociales ;
- les relations amicales ;
- les relations sexuelles ;
- etc.
Les conséquences psychologiques de la dermatite atopique sévère
Troisièmement, la dermatite atopique sévère peut nuire à l’estime de soi, et entraîner anxiété et dépression. Les conséquences psychologiques doivent être prises en compte. En effet, il n’est pas facile de s’accepter dans un miroir lorsque l’on observe des lésions cutanées sur son visage ou sur ses mains. Il n’est pas simple d’un point de vue psychologique d’accepter les démangeaisons récurrentes et de vivre avec. Il n’est pas facile non plus d’accepter d’être différent et de faire face aux regards des autres.
Le travail ou les études subissent aussi les conséquences de la maladie, que ce soit à cause des démangeaisons ou des traitements qui obligent à rester chez soi un certain temps, ou que ce soit à cause du regard des autres qui induit un repli sur soi.
Quels traitements pour une dermatite atopique sévère ?
Les traitements de la dermatite atopique sévère sont prescrits par le médecin. Ils sont différents d’un patient à l’autre, mais peuvent comprendre :
- des dermocorticoïdes ;
- de la photothérapie ;
- des traitements systémiques (immunosuppresseurs, biothérapies ou anti-JAK) : ces traitements sont réservés aux formes modérées à sévères de la maladie
Il peut être parfois nécessaire d’essayer plusieurs traitements avant d’en trouver un qui fonctionne chez les patients atteints de DA sévère. Il ne faut surtout pas désespérer et retourner voir son dermatologue jusqu’à trouver le bon traitement, d’autant plus que de plus en plus de traitements innovants (biothérapies, anti-JAK, etc) sont mis sur le marché en ce moment.
Parfois, une hospitalisation est nécessaire pour prendre en charge le traitement des plaies et les démangeaisons qui peuvent devenir insupportables.
La prise en charge de la dermatite atopique sévère passe également par un soutien psychologique. De cette manière, les personnes atteintes de DAS réapprennent à avoir confiance en elle et à s’apprécier. Elles peuvent évoquer les difficultés qu’elles rencontrent dans leurs relations sociales ou amoureuses.
Une prise en charge globale, incluant des techniques de relaxation (méditation, yoga, sophrologie), ou d’expression de soi, comme l’art thérapie par exemple, peut aussi aider les patients atteints d’une forme sévère de dermatite atopique à améliorer leur qualité de vie.
La dermatite atopique sévère peut enfermer les patients dans une bulle de souffrance physique et psychologique. Plus que jamais, il est important de ne pas rester seul et de rompre cette bulle. L’association française de l’eczéma propose des rencontres et des ateliers à destination de tous pour rompre cet isolement et apprendre à connaître la maladie et à vivre avec elle. Ces rencontres se traduisent par l’organisation d’événements sportifs, d’ateliers de sophrologie ou encore d’ateliers de cuisine.