L’importance des associations de patients pour les maladies comme l’eczéma
Les associations de patients ont un rôle central dans l’amélioration de la qualité de vie des patients. Cela est d’autant plus vrai que les maladies, comme l’eczéma ou la dermatite atopique, peuvent impacter la vie des patients de façon globale.
Les associations de patients communiquent des informations et des conseils pour mieux vivre avec la maladie. Elles participent activement à faire connaître la maladie au plus grand nombre. Elles organisent des événements pour rassembler les patients et créer du lien. Elles sont les interlocuteurs privilégiés des professionnels de santé et des autorités de santé et participent à faire avancer la recherche.
L’impact de l’eczéma dans la vie de tous les jours
Les associations de patients sont très importantes pour les personnes souffrant d’eczéma du fait de la maladie en elle-même. L’eczéma est une maladie cutanée inflammatoire chronique qui peut impacter tous les pans de la vie. L’apparence physique évolue à cause de la présence des lésions d’eczéma. Cela peut d’ailleurs avoir un impact psychologique et entraîner une forme de repli sur soi.
La dermatite atopique, et le prurit plus exactement, peuvent altérer la qualité du sommeil. Les relations professionnelles, sociales et familiales peuvent aussi être bousculées par la maladie. L’eczéma peut être une maladie très envahissante dans la vie. Les associations de patients comme l’Association française de l’eczéma offrent des réponses multiples aux problèmes rencontrés par les patients.
Donner des informations sur l’eczéma et des conseils pour mieux vivre
Une association de patients se met à la place du patient. Concrètement, cela est dit dans le terme : ce sont des patients qui s’associent. Ces patients qui souffrent tous de la même maladie : l’eczéma. Ensemble, les patients vont apprendre à mieux vivre avec la maladie au quotidien.
Avoir de l’eczéma, c’est peut-être ne pas savoir quel savon choisir pour ne pas abimer sa peau. Être le parent d’un enfant souffrant d’eczéma, c’est peut-être ne pas savoir comment le préparer à la rentrée scolaire. Les maladies comme l’eczéma entraînent de très nombreuses questions auxquelles les patients et leurs proches n’ont parfois pas la réponse. Ce sont des doutes et des interrogations qu’il faut pourtant gérer.
L’importance de l’association de patients se lit à travers des informations et des conseils qu’elle transmet. Parce que la maladie touche tous les pans de la vie, ces conseils abordent tous les points de la maladie. Rentrée scolaire, canicule, cadeaux de Noël, pollen ou encore pollution, l’association aborde les sujets qui concernent directement les patients. Le fait de parler de tous les sujets brise les tabous. Cela rassure également les personnes souffrant d’eczéma et leurs proches, car ils constatent que des solutions existent et qu’ils ne sont plus seuls.
Parler de l’eczéma et sensibiliser la population
Les associations de patients sont aussi là pour faire connaître la maladie. Le fait d’en parler permet de démystifier la maladie. Les gens ont moins peur de ce qu’ils connaissent et comprennent. Les associations de patients peuvent ainsi créer des outils utiles. Par exemple, l’Association française de l’eczéma a créé plusieurs BD sur l’eczéma. Ces BD sont destinées aux personnes souffrant d’eczéma, mais aussi à leurs proches et à un public plus large. Parler de l’eczéma, c’est sensibiliser la population à une maladie qui touche un Français sur trois.
Rompre l’isolement des patients souffrant d’eczéma
Nous l’avons vu, les maladies comme l’eczéma peuvent provoquer un repli sur soi. Les patients peuvent renoncer à avoir une vie sociale active à cause de la dermatite atopique. Les associations de patients sont là pour rompre cet isolement. De quelle manière ? En organisant des événements à travers la France entière. C’est par exemple le cas de la Journée Nationale de l’Eczéma. Depuis dix ans, cet événement rassemble patients, professionnels de la santé et public. Des ateliers et des conférences sont proposés aux participants. D’autres événements concernant l’eczéma sont organisés chaque année par l’association.
L’Association française de l’eczéma est également active sur les réseaux sociaux. C’est un canal qui permet de toucher différemment le public et les patients. La création d’une communauté favorise les échanges.
Être le lien entre les patients, les professionnels de santé et les scientifiques
Les associations de patients jouent un rôle déterminant et très important dans la recherche et dans le lien avec le milieu médical. La voix d’un seul patient ne pourrait pas porter très loin. Mais une association de patients rassemble les voix de l’ensemble des patients et de leurs proches. Une association de patients permet de porter la voix des patients. À l’Association française de l’eczéma, nous parlons de “patients acteurs”.
Yann Le Cam, qui a été Président directeur général d’Eurordis, a déclaré : “La contribution des associations de patients a été significative dans l’évolution des rapports entre malades et médecins, dans la prise de conscience d’un système de santé où le malade devrait être le centre, dans l’initiative d’approches innovantes et collectives pour réformer l’organisation des soins.” Le rôle des associations de patients est central.
Un accompagnement global offert aux patients souffrant d’eczéma
Si les associations de patients sont si importantes, c’est parce qu’elles apportent un accompagnement global aux patients. Tous les patients sont concernés : jeunes, adultes, nourrissons, femmes, hommes, etc. Des informations sur les derniers traitements aux conseils pour bien choisir ses vêtements, tous les aspects de la maladie sont abordés.
L’Association française de l’eczéma est une association de patients qui peut vous aider dans votre vie de tous les jours. Vous ne serez jamais seul face à vos doutes et face à la maladie. Ensemble, nous pouvons porter encore plus haut la voix de tous les patients souffrant de l’eczéma et nous pouvons faire avancer les choses. Si vous avez des questions, si vous voulez partager votre expérience avec d’autres patients, si vous voulez simplement discuter et penser à autre chose que la maladie, rejoignez l’Association française de l’eczéma.